Livsstil

Trine har det sjeldne crouzon syndromet og raser mot forslaget om endring i abortloven: – Mitt barn skal ikke gå gjennom mitt mareritt

Å leve med det sjeldne crouzon syndromet har vært et mareritt for Trine Lunden-Pedersen i Vennesla. Hun unner ikke egne barn det samme. Derfor har hun tatt abort to ganger, men har født to friske barn. Nå raser hun mot forslaget om endringer i abortloven.

Publisert:

  • Damares Stenbakk

Trine Lunden-Pedersen fra Vennesla blir provosert av forslaget om endringer i abortloven. FOTO: Damares Stenbakk

– Det jeg er født med, har en stor alvorlighetsgrad. Om ikke denne abortloven hadde vært, hadde jeg aldri turt å bli gravid. Å endre denne loven, blir som å frata meg rettigheter til å kunne ha muligheten til å stifte min egen familie.

Det mener 33 år gamle Trine Lunden-Pedersen, som vet hvordan det er å leve med det medfødte syndromet kalt Morbuz Crouzon.

Abortloven fra 1978 står sterkt i Norge, spesielt for sørlendingen Trine Lunden-Pedersen. FOTO: Damares Stenbakk

Lunden-Pedersen er provosert over at det blir foreslått å endre «paragraf 2c» i abortloven – en paragraf som gir rett på abort etter tolvte svangerskapsuke om fosteret har framtidige utfordringer eller kan være langtidssyk.

  • Husk å følg KRSby på Instagram for å få med deg når de nyeste sakene publiseres!

– Et mareritt

Til daglig bor Trine i Vennesla sammen med ektemannen Terje, som hun har vært gift med i seks år. Sammen har de barna Tomine på åtte år og Teodor som er blitt to år. Men bak det idylliske familielivet som 33-åringen alltid har ønsket seg, ligger det en vanskelig fortid.

Trine sammen Tomine (8), Teodor (2) og ektemannen Terje. 33-åringen understreker at hun ser seg ferdig med flere barn i framtida på grunn av fostervannsprøvene og det som følger med. FOTO: Privat

Før Trine fikk sine to friske barn hadde hun tatt abort to ganger. Det skjedde etter at morkakeprøvene i ellevte uke viste avvik.

Crouzon syndrom kan skyldes en nyoppstått genforandring som i en mutasjon, noe som er Trines tilfelle. Syndromet kan også arves fra den ene av foreldrene, hvor hvert barn har 50 prosent sjanse for å få det arvede genet. Barna som ikke arver genfeilen, får ikke sykdommen og kan heller ikke føre den videre, ifølge senter for sjeldne diagnoser.

Venndølen forteller dette har vært et av de vanskeligste valgene hun har tatt, men et valg hun mener har vært nødvendig for hennes egne barns framtid.

– Valgene har blitt tatt med et knust hjerte. Det har aldri vært en enkel avgjørelse, men jeg klarer ikke tanken på at mitt barn skal leve med det samme marerittet jeg har vært gjennom, forteller hun.

Sentralstyremedlem i KrF, Tove Welle Haugland, mener Norge ikke kan ha en diskriminerende lov som sier at det er greit å abortere på grunn av egenskaper til et barn. Varaordfører i Kristiansand, Jørgen Kristiansen, er enig med sin partifelle.

Trine Lunden-Pedersen tok abort året før de fikk dattera Tomine. Hun innrømmer at den andre aborten for tre år siden var den verste. – Vi ønsket et søsken til vår datter, før vi fikk sønnen vår. Jeg følte jeg fratok henne alt, men jeg orket ikke se mitt framtidige barn gå gjennom et mareritt. FOTO: Damares Stenbakk

Lunden-Pedersen vet godt selv hvordan sykdommen har tært på både kropp og sinn etter alle operasjonene som følger med. Dette er en av grunnene til at noen personer med sjeldne sykdommer velger å henvise seg til fostermedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus, ifølge leder for avdelingen, Guttorm Haugen.

– De får veiledning av avdeling for medisinsk genetikk hvor de snakker om risiko for arv. Deretter kommer de til oss for å vite om barnet har en arvelig, alvorlig sykdom ved hjelp av fostervannsprøve eller morkakeprøve. Noen sykdommer har strukturelle avvik og kan ses på ultralyd, forklarer han.

Trine er ikke alene om det vanskelige valget om å ta abort, om morkakeprøven viser avvik. Leder på fostermedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Guttorm Haugen, har opplevd flere tilfeller som ligner. FOTO: Damares Stenbakk

260 av fostrene som ble abortert i fjor etter nevnte paragraf i abortloven, hadde ifølge Medisinsk Fødselsregister medfødte misdannelser av ulike slag. Haugen forteller at han har sett flere tilfeller lik Trines.

– Om det er et alvorlig sykt foster, har mange bestemt seg på forhånd. I noen tilfeller har folk ombestemt seg. Dette er ingen enkel avgjørelse, dette er folk som har det vondt.

Han håper personer med langtidssykdommer som har stått fram om hvor vanskelig dette er, har gitt en tankevekker i abortdebatten.

– Det har nok gitt en vekker for hva dette innebærer når folk med sykdommer har fortalt hvor vanskelig de har det eller gitt uttrykk for deres vanskelige livssituasjon. De fleste har det utrolig vondt i slike situasjoner. Folk tar dette dypt alvorlig, legger han til.

Flere skjebnesvangre operasjoner

Ifølge senter for sjeldne diagnoser er det omkring 50 personer med diagnosen crouzon syndrom i Norge. I Vennesla er det omkring fem, der Trine er en av dem.

33-åringen har gjennomgått en rekke operasjoner som har vært en stor psykisk påkjenning. Hun påpeker at hun har det bedre i dag. – Jeg har til tider en del hodepine og blir fortere sliten, men jeg har funnet mine mestringsstrategier. FOTO: Damares Stenbakk

Misdannelsen i kraniet og ansiktsskjelettet har gjort luftveier trange og gitt nedsatt syn og hørsel. På grunn av trange luftveier hadde hun en såkalt kanyle i halsen ifra hun var 4 til 18 år gammel. Noe som førte til utallige lungebetennelser. Flere med diagnosen får også «vannhode», noe som fører ofte til hodepine, krampeanfall og nedsatt bevissthet.

Dette har krevd omkring 50 omfattende operasjoner fra småbarnsalder av. Flere av dem skjebnesvangre, men spesielt én operasjon hun var redd for å miste livet.

– Da jeg gjennomgikk en av de største operasjonene som 16-åring, for å frigjøre luftveier og få et mer normalisert ansikt, husker jeg at mamma gråt. Den var omfattende og kostet meg psykisk. Jeg klarte ikke gå ut døra på ett helt år, minnes hun med en vond klump i halsen.

Lunden-Pedersen har gjennomgått rundt 50 operasjoner siden hun var 11 måneder gammel. Her er hun 16 år gammel, rett før et av hennes skjebnesvangre operasjoner hvor hun fjernet en kanyle fra halsen og opererte for et mer normalisert ansikt. FOTO: Privat

33-åringen er i dag ufør grunnet alle operasjonene, sykehusoppholdene og infeksjonene, som har tært på henne mentalt. Derfor står abortdebatten henne så nært.

– Jeg vet hvordan det er å leve med alvorlig sykdom, og jeg vet det er andre som sitter i samme situasjon som meg eller kommer i samme situasjon i framtiden. Tanken på at ikke de skal ha samme rettigheter som meg, det gjør meg sint og provosert. Jeg vet hva som venter i fremtiden for barnet mitt, ikke en gjeng politikere, sier venndølen bestemt.

– Du vet godt selv hvordan det er å leve med en alvorlig langtidssykdom. Men ifølge KrF vil abortering av et foster med framtidige utfordringer bidra til å opprettholde et såkalt «sorteringssamfunn». Hva tenker du om det?

– Det blir ikke å sortere, for det er snakk om mitt barns framtid. Jeg har også min egen helse å tenke på oppi dette. Dessuten legger ikke samfunnet til rette for de som allerede sliter. Det frister ikke akkurat å sette et alvorlig sykt barn til verden i et samfunn som dette.

– Paragrafen er diskriminerende

Sentralstyremedlem i KrF, Tove Welle Haugland, sier hun har stor respekt for Trines historie, men mener at «paragraf 2c» er diskriminerende mot enkeltgrupper i samfunnet:

– Vi kan ikke ha en diskriminerende lov som sier at det er greit å abortere på grunn av egenskaper til et barn. De som er opptatt av dette kan fortsatt gå til en nemnd som tar en helhetsvurdering av situasjonen, men vi ønsker ikke at abortloven i seg selv skal være diskriminerende overfor barn som har ulike egenskaper. Den eneste forskjellen vi ønsker, er at vi får en lov som faktisk ikke diskriminerer, forklarer Welle Haugland.

Tove Welle Haugland, sentralstyremedlem i KrF, engasjerer seg også i abortdebatten. Hun mener den nevnte paragrafen i abortloven er diskriminerende mot barn med langtidssykdommer, som fører til et «sorteringssamfunn». FOTO: Jacob Buchard

– Av egen erfaring mener Trine at samfunnet ikke legger til rette for vanskeligstilte. I tillegg har flere familier som har barn med sykdommer kommet fram og sagt at det ikke er tilrettelagt godt når det gjelder støtte- og hjelpeordninger?

– Det er jeg helt enig i. Det er mange som blir bekymret når de får vite at de skal få et barn med alvorlige sykdommer. Dette er noe KrF ønsker å ta tak i ved å legge til rette for dem som har syke barn. Vi mener at samfunnet ikke har fulgt godt nok opp når det gjelder dette og ønsker å tilrettelegge med gode tiltak for barn med ekstra utfordringer og deres familier som trenger hjelp i hverdagen, mener hun.

Varaordfører i Kristiansand og politiker i KrF, Jørgen Kristiansen, ser seg enig i politikerkollega Tove Welle Haugland:

Jørgen Kristiansen, varaordfører i Kristiansand og politiker i KrF, argumenterer for at retten til liv står for svakt i Norge når det gjelder abort. FOTO: Kjartan Bjelland

– Vi mener at retten til liv står alt for svakt i Norge og at livet er ukrenkelig. Jeg kjenner ikke Trines situasjon, men jeg har all respekter for hennes opplevelser. Å kommentere en så følelsesladd og vanskelig livssituasjon om mennesker man aldri har truffet er vanskelig, men KrF har to hovedelementer vi står sterkt ved. Nemlig tvillingabort og abort av foster med sykdommer, sier Kristiansen og legger til:

– Når det er to friske tvillingfostre og man fjerner det ene friske fosteret, opplever jeg det som groteskt. Men når man har et konservativt forhold til abort, så fører vi en politikk som faktisk legger til rette for gode hjelpeordninger til de som ikke velger abort og føder barn med utfordringer, mener varaordføreren.

Klar beskjed til Erna

Lunden-Pedersen beskylder statsminister Erna Solberg for å bruke abortkortet som et politisk lokkemiddel for regjeringssamarbeid med KrF, og går hard ut mot statsministeren i ett innlegg på sin private Instagram-konto. Hun skriver blant annet:

«Du kan ta deg ei bolle, Erna! (...) To ganger har jeg måtte ta denne grusomme avgjørelsen! (..) Den store trøsten oppi alt er muligheten jeg har fått til å bære fram to friske barn som slipper å må gjennom det samme som meg. (...) At ikke andre kvinner i lignende situasjoner som meg skal få kjenne på og velge hva som er riktig for seg selv, gjør meg kvalm, trist og grusomt sint! De skitne spillekortene dine kan du pakke langt vekk!!»

Venndølen tror flere kvinner vil reise utenlands for å ta abort, om abortforslaget om å fjerne eller endre «paragraf 2c» går gjennom. FOTO: Damares Stenbakk

Hvis abortforslaget går gjennom, frykter Lunden-Pedersen alvorlige konsekvenser.

– Jeg tror at flere reiser utenlands for å ta abort og jeg tror det blir å gamble med de ressurssvake. Jeg som kvinne mister min rett til å bestemme over eget liv. Jeg kan bare snakke for meg selv, men da hadde jeg aldri turt å blitt gravid, avslutter hun.

Engasjert i abortdebatten? Les lignende saker:

Publisert:

  1. Genetikk
  2. Abort
  3. Barn
  4. Erna Solberg
  5. Sykehus

Belinda Jakobsens jul: – Det har blitt et gavehysteri, men i fjor sa vi stopp

Influenser Belinda Jakobsen mener kjøpepresset og gavehysteriet før jul har gått for langt. Nå håper hun «bruk og kast»-mentaliteten blir byttet ut med veldedighet og omtanke.

Publisert:

Relaterte artikler

  1. LIVSSTIL
    Føler du deg litt dummere om vinteren? Du kan ha rett
    2 ÅR SIDEN
  2. LIVSSTIL
    Derfor blir du fyllesyk
    2 ÅR SIDEN
  3. LIVSSTIL
    Derfor blir du fyllesyk
    2 ÅR SIDEN
  4. LIVSSTIL
    Slik blir du snusfri på en måned
    2 ÅR SIDEN
  5. LIVSSTIL
    Slik blir du kvitt de ekstra julekiloene – i en fei
    2 ÅR SIDEN
  6. LIVSSTIL
    Influenser Maria Teigland (25) går hardt ut mot «babyspons»: – Man vet aldri hvor bildene havner
    2 ÅR SIDEN