Livsstil

Livet med stomi: – De som får samme sykdommen tenker ofte at livet er slutt. Det stemmer ikke

Tarmsykdom har påvirket Tina Braun-Eriksens (32) liv siden tenårene, en tid preget av ensomhet og mobbing. I dag viser hun fram stomiposen på magen med stolthet, for å bidra til å normalisere det som er hverdagen for mange kronisk syke.

Publisert:
  • Kristian Hole

Tina Braun-Eriksen (32) forteller åpenhjertig til KRSby hvordan det er å leve med den kroniske sykdommen morsbus crohn, som gjør at hun må bruke utlagt tarm, også kjent som stomipose. Her viser hun fram en spesialdesignet pose med teksten «Drit i posen, så lenge buksa passer». FOTO: Kristian Hole

– Jeg får flere spørsmål fra unge i samme situasjon. De som får samme sykdommen tenker ofte at livet er slutt. Det stemmer ikke, forteller Tina Braun-Eriksen (32).

KRSby møter sørlendingen hjemme i Vågsbygd, hvor hun bor med sin datter, mann og bonusbarn. Til daglig er hun uføretrygdet på grunn av tarmsykdommen morsbus crohn, men jobber som støttekontakt en dag i uka for Aktiv Fritid.

  • Følg Byas på Facebook!

Hun er også en av de åtte personene med tarmsykdom som står bak Snapchat-kontoen Tarmbanden, som brukes som en kanal for å normalisere sykdommene, samt for å svare på spørsmål fra både unge og voksne i alle aldre, som er i samme situasjon.

– Jeg har alltid visst at jeg vil hjelpe andre i samme situasjon, så de slipper å føle seg ensomme i tenårene slik jeg gjorde. Det hadde hjulpet meg mye hvis det var et lignende tilbud da jeg var ung, sier hun videre.

Tarmbanden har fått nasjonal oppmerksomhet, blant annet på TV 2, for å normalisere stomi (utlagt tarm), som er en kunstig kroppsåpning hvor tarm eller urinvei er ført ut til overflaten av huden, og ut i en pose på magen.

Følte seg fanget av sykdommen

Tina Braun-Eriksen hjemme i Vågsbygd. FOTO: Kristian Hole

Braun-Eriksen var 13 år gammel da hun først ble diagnostisert med en tarmsykdom. Det skulle vise seg å bli en svært krevende og ensom start på ungdomstida i Kristiansand.

– Det var veldig sånn «PANG!», så ble jeg veldig fort alvorlig syk. I startfasen gikk jeg på do 40 ganger om dagen, og 40 ganger om natten. Det var ikke noe liv, og jeg følte meg helt fanget og låst av sykdommen. Jeg følte meg ensom. Det hjalp heller ikke at jeg fikk feil diagnose i mange år. Jeg fikk først diagnosen ulcerøs kolitt 13 år gammel, men det var morsbus crohn (også kjent som crohns syndrom, journ.anm.) jeg egentlig hadde.

Til tross for at sykdommene har likhetstrekk, førte det til at hun i flere år ble behandlet med både feil og unødvendige medikamenter gjennom store deler av tenårene. Etter at hun tok doser med medisinen prednisolon, som svulmet opp kropp og ansikt, ble hun flere ganger mobbet for utseendet.

LES OGSÅ:

LES MER:

Kathrine levde livet på høygir. Da hun var 28 år sa det stopp.

LES MER:

Denne kaféen lar deg kjenne hvordan det er å ha MS

– Folk på gata kommenterte hvordan jeg så ut

– Jeg har aldri blitt mobbet for å bruke selve stomiposen, men for å ha sett annerledes ut på grunn av medisiner. Folk på gata kommenterte hvordan jeg så ut. Det var det tøffeste av alt. Jeg fikk det som kalles «måneansikt». Det var grusomt å se seg selv i speilet uten å kjenne seg selv igjen.

– Hvordan påvirket kommentarene deg?

– Det har nok påvirket den jeg er i dag. Jeg har slitt mye med å føle meg usikker og stygg. Det var en sårbar alder, og slikt henger igjen. I tillegg følte jeg at lærerne bagatelliserte mobbingen. Det var en elev som var veldig stygg mot meg i niende klasse, men det var ekstra vanskelig da voksne kommenterte utseendet mitt.

Også i voksen alder må hun til tider finne seg i frekke kommentarer. Men de handler ikke lengre om utseendet.

– Jeg får fortsatt høre mye rart. En gang på fest var det en som sa «Du burde si takk til meg, for jeg betaler jo lønna di», og refererte til at jeg var uføretrygdet og at jeg brukte skattebetalernes penger, forteller hun med en oppgitt tone.

Tina Braun-Eriksen. FOTO: Kristian Hole

Vil hjelpe unge i samme situasjon

Braun-Eriksen sier at grunnen til at hun vil bryte ned tabuer rundt stomi og tarmsykdommer er for å hjelpe unge i samme situasjon. Spesielt trekker hun fram den triste saken i i Kentucky, hvor en 10 år gammel gutt tok livet sitt fordi han ble mobbet for å bruke stomipose.

– Barn går ofte etter de som er svake og annerledes. Jeg merket det selv at jeg ikke hadde energi til å kjempe for meg selv. Jeg hadde nok med å holde meg i live, sier Braun-Eriksen.

Hendelsen i Kentucky skapte en internasjonal bevegelse under emneknaggen #Bagsoutforseven, hvor hundrevis la ut bilde av seg selv med stomipose for å rette fokuset mot en normalisering av en tilværelse som svært mange lever i.

– Hans død er et eksempel på hva som kan skje når mobbing ikke blir tatt på alvor, sier en av foreldrene i en artikkel på New York Post.

Dette er en av grunnene Snapchat-kontoen Tarmbanden ble startet, hvor de åtte personene ønsker å skape mer åpenhet rundt sykdommene morsbus crohn og ulcerøs kolitt. Via kontoen kommer det inn flere spørsmål:

– De typiske spørsmålene er «Kan man få barn når man har stomi?», «Hvordan finner man kjærligheten?», «Kan man være i et parforhold?» og mye dagligdagse utfordringer som folk ofte tar for gitt. Jeg har selv bevist at det går an å få barn med stomi, få en bra hverdag og funnet meg kjæreste. Det er kanskje derfor flere synes det er greit å kontakte oss om disse spørsmålene, og ikke kun leger. Vi har vært gjennom det, forteller hun avslutningsvis.

Tina Braun-Eriksen vil hjelpe unge og voksne som får lignende tarmsykdommer. FOTO: Kristian Hole

20.000 personer har stomi i Norge

Ifølge en ny fagartikkel på Sykepleien.no fra 2019 lever rundt 20.000 mennesker med ulike former for stomi i Norge, inkludert tarmstomi og urostomi (kirurgisk konstruert åpning som leder urinen ut av kroppen). Videre står det at det utføres mellom 3- til 4000 stomioperasjoner årlig, hvor cirka 75 prosent er permanente stomier.

En av de få som spesialiserer seg innenfor stomi på Sørlandet er stomisykepleier Anne-Birthe Høilund, som jobber på Sørlandet Sykehus i Arendal.

Hun forteller at det å få stomi byr på mange utfordringer.

– Det er komplisert å peke på hva de største utfordringene er. Men det gjør noe med deg når du plutselig får en annerledes konstruert kropp. Flere voksne har beskrevet det som å være tenåring igjen, at de føler seg usikker på kroppen sin. Man må bli kjent på kroppen på nytt. Du ser rent fysisk annerledes ut, og alt blir tydelig når du får stomien på magen.

Høilund sier videre at i tillegg til å påvirke selvbildet, kan det å bruke stomi by på utfordringer og situasjoner i hverdagen som kan være utfordrende, spesielt i startfasen.

– Flere med stomi har ikke kontroll på stomien, siden det ikke er noe lukkemuskel der. Så et eksempel er at lyd kan forekomme uten at du har kontroll, og for mange pasienter er det flaut. Det er opp til deg som person hvordan du takler det.

Hun etterlyser mer åpenhet og normalisering rundt det å bruke stomi, og håper at det framover vil bli mindre tabubelagt.

– Jeg tror dessverre at det fortsatt er tabubelagt, til tross for at det er mer åpent enn for noen år siden. Jeg er jo spesielt interessert i dette på grunn av jobben min, men jeg har sett flere stomi-innlegg på Facebook, og flere blogger om det også. I tillegg har jeg sett reportasjer fra God Morgen Norge om det, så det er heldigvis mer synlig enn det var. Det synes jeg er positivt, avslutter Høilund.

Publisert:
  1. Kropp
  2. Helse
  3. Ungdom
  4. Miljø
  5. Kjærlighet

Livet med stomi: – De som får samme sykdommen tenker ofte at livet er slutt. Det stemmer ikke

Tarmsykdom har påvirket Tina Braun-Eriksens (32) liv siden tenårene, en tid preget av ensomhet og mobbing. I dag viser hun fram stomiposen på magen med stolthet, for å bidra til å normalisere det som er hverdagen for mange kronisk syke.

Oppdatert:

Relaterte artikler

  1. KULTUR
    2019 oppsummert: Kontantnekt på restaurant mest lest i juni
    9 MÅNEDER SIDEN
  2. LIVSSTIL
    Hvor mye kaffe er det greit å drikke i løpet av en dag?
    1 ÅR SIDEN
  3. LIVSSTIL
    Slik velger du riktig prevensjon
    1 ÅR SIDEN
  4. LIVSSTIL
    Sara (34) åpner den første helt økologiske hudpleiesalongen i Stavanger
    1 ÅR SIDEN
  5. LIVSSTIL
    Siste sjanse for unge kvinner som vil ha gratis HPV-vaksine
    1 ÅR SIDEN
  6. LIVSSTIL
    Flest klamydiatilfeller registrert på 13 år – veldig mange tester seg
    1 ÅR SIDEN