Karoline (30) fortalte hele Norge om familiesykdommen: – Sliten, men lykkelig

I den nye sesongen av dokumentarserien «Innafor» på NRK, utleverer Karoline Marie Enoksen seg selv og usikkerheten sin til hele landet.

Publisert:
Karoline Marie Enoksen er hovedpersonen i den nye dokumentaren «Genenes forbannelse» som kan sees på NRK.

«Hvis du hadde hatt en arvelig sykdom i familien, som det ikke fantes behandling for, ville du tatt en gentest for å få visshet om fremtiden?»

Det spør Karoline Marie Enoksen (30) fra Stavanger i dokumentaren «Genenes forbannelse», som er en del av NRKs serie «Innafor». Er det bedre å vite, eller å ikke vite? Et dilemma som er nærmest umulig å ta stilling til når man ikke er i en lignende situasjon selv.

«Du gjør stor ære på meg ved å laget dette»

Selv står Karoline i fare for å ha arvet et gen som gir gradvis lammelse i beina. Oddsen er 50/50 for at hun får sykdommen som har rammet faren, onkelen, tanten og farmoren.

I dokumentaren får vi se en sårbar og usikker Karoline, som må ta et viktig valg for fremtiden sin. Hun forteller at hele prosessen har vært veldig utfordrende, spesielt med tanke på familien.

Da Karoline var 18 år, ble faren diagnostisert med den nevrologiske sykdommen hereditær spastisk paraparese (HSP).

– Jeg brukte mange uker på å vurdere om dette i det hele tatt var riktig å gjøre, og hadde mange samtaler med familien min om hva de syntes om å være med på et program som potensielt kunne nå ut til veldig mange, sier hun.

Det var spesielt den første telefonsamtalen med faren som Karoline gruet seg ekstra til, som kanskje også ble avgjørende for valget hennes.

– Jeg måtte gå på yoga før jeg ringte for å puste ordentlig - og jeg går aldri på yoga. Men han svarte med å si «du gjør stor ære på meg ved å lage dette». Da ble jeg veldig rørt. Det er en av de fineste telefonsamtalene vi har hatt, forteller Karoline til Byas.

– Sliten, men lykkelig

For Karoline personlig måtte hun også gå et par runder med seg selv før hun bestemte seg for å slippe katta ut av sekken på riksdekkende TV.

– Nå har jeg jo på en måte åpnet meg for alle, og det har vært skummelt. Hva vil folk si? Vil de dømme meg, eller tenke at jeg ikke er en ressurs lenger, eller enda verre: et «dårlig kort å satse på»? Disse tankerekkene har helt klart vært der, forteller Karoline.

– Hva har du følt nå, i etterkant av alt?

– Uff ja, hva skal man si. Det har jo vært noen helt sprø dager og jeg føler ikke helt jeg har landet enda. Jeg er lettet fordi jeg har bygd meg opp mye følelser opp mot at filmen plutselig, og endelig, skulle være ute. Og så plutselig var den der. Så akkurat nå er jeg veldig sliten. Sliten, men lykkelig.

Det store spørsmålet: Hva falt valget på?

I den én times lange dokumentaren «Genenes forbannelse» går Karoline mye fram og tilbake for å finne ut om hun faktisk skal teste seg eller ei. Helt på slutten avslører hun svaret: Det blir ingen gentesting.

Dette ble spesielt faren til Karoline veldig glad for.

– Jeg tror nok mye av grunnen til at han ble lettet, handler om hans egen livsfilosofi. At han aldri har tenkt at livet, og hva det skulle kunne bringe, skal ha noen begrensninger. Og da ønsket han ikke det for meg heller.

Stavanger-jenta bestemte seg for å foreløpig ikke ta testen som gir henne svaret på om hun har arvet sykdommen HSP.

Responsen fra kjente og ukjente har vært helt overveldende og foreløpig utelukkende positiv, forteller Karoline, og legger på en «bank i bordet».

– Jeg har fått masse meldinger fra mennesker som takker for dokumentaren, men også fra folk som takker fordi de står i samme situasjon, eller for at det settes lys på en problemstilling som ikke blir snakket så mye om. Mange snakker om åpenhet og mot. Det gjør meg utrolig rørt.

På spørsmålet om hun fortsatt står bak det samme valget, svarer Karoline ja - i hvert fall foreløpig.

– Hvis jeg tenker like mye på dette to år - ti år - fra nå, så må jeg kanskje ta en ny vurdering. Men det føltes veldig riktig for meg nå, å ikke ta en test. Med fare for å bli sånn «life quote-book» her: Man har jo ingen garantier for noe i livet. Og det er jo litt av det å være menneske, på godt og på vondt.

MER FRA BYAS:

LES MER:

Veronica (23) og Joachim (24) deler småbarnslivet på TV

LES MER:

19-åringen fra Grimstad er del av en tabubelagt statistikk

LES MER:

Isabel Raad slipper bok: – Tror folk kommer til å forstå litt mer hvorfor jeg fungerer som jeg gjør

Publisert:

Livet med stomi: – De som får samme sykdommen tenker ofte at livet er slutt. Det stemmer ikke

Tarmsykdom har påvirket Tina Braun-Eriksens (32) liv siden tenårene, en tid preget av ensomhet og mobbing. I dag viser hun fram stomiposen på magen med stolthet, for å bidra til å normalisere det som er hverdagen for mange kronisk syke.

Oppdatert: