Tonje (18) er for gammel for medisinen som kan redde livet hennes: – Jeg er kjempelei meg
Mandag ble det bestemt at Spinraza, den dyreste medisinen som finnes i verden, skal tilbys til SMA-syke under 18 år. Det betyr at Tonje Larsen fra Tasta, som fylte 18 år i mai i fjor, ikke får medisinen.
– Jeg mister motivasjonen, men jeg vet jeg må kjempe videre, forteller Larsen på telefon fra Manchester.
Denne vinterferien er hun nemlig på vei til den engelske byen sammen med søsteren, for å shoppe og kose seg.
Derimot fikk ferien en helt annen vending for 18-åringen:
– Det er vanskelig å tenke på noe annet, sier hun.
Hun synes det er urettferdig at kun de under 18 år skal få medisinen.
– Den funker like bra for alle, uansett alder, sier hun.
Ikke dokumentert effekt
Mandag meldte NRK at Spinraza blir godkjent for SMA-syke under 18 år.
Tidligere har Norge godkjent medisinen, men sagt nei på grunn av den høye prisen. En dose koster 1 million kroner.
Ifølge VG har Beslutningsforum, organet som bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus, diskutert medisinen tre ganger.
Leder Lars Vorland i Beslutningsforum beskriver overfor NTB avgjørelsen som «forferdelig vanskelig».
– Vi har sagt ja til dem fra 0 til 18 år. Det er vi i utgangspunktet veldig glade for, selv om prisen er høy. Men barna har ventet lenge nok, sier Vorland.
Han vil ikke opplyse hva prisen ble.
– Biogen (produsenten av medisinen journ.anm.) har strukket seg, og vi har strukket oss. Det har vært et greit samarbeidsklima, sier Vorland.
Når det gjelder avgjørelsen om å ikke tilby medisinen til dem over 18 år, viser han til at det ikke finnes dokumentert effekt.
Prisen Norge har fått på medisinen er hemmelig, men uten rabatter koster Spinraza syv millioner kroner første behandlingsår per pasient (syv sprøyter à 1 million kroner), og 3 millioner kroner påfølgende år (tre sprøyter per år resten av livet), skriver VG.
FFO reagerer
Generalsekretær i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad reagerer sterkt på at det kun er personer under 18 år som skal tilbys medisinen.
– Vi syns det er sjokkerende at Beslutningsforum avgjør tilbudet på bakgrunn av alder. Et av prinsippene beslutningsforum jobber etter er nettopp aldersnøytralitet. Når alder brukes som vurderingskriterium i denne sammenhengen, er det helt imot deres egen forskrift, sier hun.
FFO mener at Beslutningsforums avgjørelse bryter med regjeringens prioriteringsmelding, og er i tillegg spesielt skummel fordi den kan skape presedens for andre vurderinger.
– Avgjørelsen åpner for å diskriminere behandlingstilbud på alder. Vi frykter det kan få konsekvens for andre pasientgrupper og behandlingstilbud fremtiden, sier generalsekretæren.
Tør ikke håpe på for mye
Larsen håper at medisinen vil bli tilgjengelig for henne også, men tør ikke å håpe på for mye.
– Jeg håper jeg får medisinen så fort som mulig, sier hun.